Stiftung übernimmt Infoportal zu „Seltenen“

Berlin. Für Menschen, die an einer der rund 8000 identifizierten Seltenen Erkrankungen leiden, ist es oft schwer, nach einer Diagnose seriöse Informationen zur Krankheit zu bekommen. Auch Anlaufstellen, die weiter helfen können, sind nicht immer leicht zu finden. 2014 haben das Bundesgesundheitsministerium, das Universitätsklinikum in Mainz und weitere Institutionen damit begonnen, das Zentrale Informationsportal für Seltene Erkrankungen (ZIPSE) aufzubauen.

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 29. Februar 2020 wird das Informationsportal nun von der Stiftung Gesundheitswissen übernommen und fortgeführt. „Mit einer Seltenen Erkrankung zu leben, heißt meist, vor wenig beforschten Therapien zu stehen und schwer Informationen und spezialisierte Ärzte zu finden“, sagte Dr. Ralf Suhr, Vorstandsvorsitzender der Stiftung Gesundheitswissen am Freitag.

Im Laufe des Jahres wolle die Stiftung damit beginnen das Portal zu aktualisieren und weiterzuentwickeln. Die Informationen sind unter www.portal-se.de zu erreichen.

Die Stiftung Gesundheitswissen wurde 2015 von der privaten Krankenversicherungswirtschaft gegründet. (af)