Patientendaten

Union und SPD uneins über Zugriffsrechte für die Forschung

Wer darf was mit den Patientendaten anfangen? Dem Bundestag stehen leidenschaftliche Debatten um das Patientendaten-Schutzgesetz bevor.

Von Anno Fricke Veröffentlicht: 28.05.2020, 09:51 Uhr
Union und SPD uneins über Zugriffsrechte für die Forschung

Für den CDU-Gesundheitspolitiker Tino Sorge ist es an der „Realität unseres Wissenschafts-und Forschungsstandortes vorbei gedacht“, dass die Industrie keinen Zugriff auf Daten aus dem Forschungsdatenzentrum erhalten soll.

© foto2press / dpa

Berlin. Beim Patientendatenschutzgesetz gehen Union und SPD auf Konfrontationskurs. „Einen Zugang für forschende Pharmaunternehmen zum Forschungsdatenzentrum wird es mit uns nicht geben“, sagte die gesundheitspolitische Sprecherin der SPD-Fraktion Sabine Dittmar am Mittwoch der „Ärzte Zeitung“.

Tags zuvor hatte die AG Gesundheit der Unionsfraktion ein Positionspapier zur Diskussion gestellt, in dem sie ein Antragsrecht in Deutschland ansässiger forschender Pharma- und Medizintechnikunternehmen beim Forschungsdatenzentrum als perspektivisch vorstellbar bezeichnet.

Freudige Zustimmung bei SPD nicht garantiert

Hinter dem Papier stehen die Fachpolitiker für Gesundheit sowie für Bildung und Forschung von CDU und CSU. Dass es in der SPD nicht in jedem Punkt auf freudige Zustimmung stoßen würde, war den Autoren wohl klar. „Denkbar ist, sofern unser Koalitionspartner zustimmt, in diesem Gesetz bei Fragen der Datenfreigabe und des Zugangs zum Forschungsdatenzentrum neue Fortschritte zu erzielen“, sagte der Berichterstatter für Digitalisierung der Unionsfraktion Tino Sorge dementsprechend zurückhaltend der „Ärzte Zeitung“.

Mit dem Digitale-Versorgung-Gesetz hat die Koalition eine Infrastruktur für eine bessere Nutzung der bei den Kassen schlummernden Datenschätze geschaffen. Dafür soll beim Bundesamt für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) das Forschungsdatenzentrum eingerichtet werden. Anträge auf wissenschaftliche Nutzung der Daten darf eine Reihe eigens im SGB V (Paragraf 303 e) aufgeführter Organisationen stellen, darunter auch die der Selbstverwaltung im Gesundheitswesen.

„Das ist an der Realität vorbeigedacht“

Die forschende Industrie bleibt jedoch ausgeschlossen. Für die Unionspolitiker ist das „an der Realität unseres Wissenschafts-und Forschungsstandortes vorbei gedacht“. Schließlich würden 90 Prozent aller klinischen Studien von Unternehmen der Gesundheitswirtschaft angestoßen, heißt es in dem Positionspapier. „Dieses Potenzial kategorisch auszuschließen, wäre völlig weltfremd“, sagt Tino Sorge.

Als Medizinerin kenne sie den Stellenwert der Daten für den Erfolg der Behandlung und die Forschung, sagte Hausärztin Dittmar dieser Zeitung. Für sie sei aber auch klar, dass der Patient jederzeit Herr seiner persönlichen Daten sein müsse. Darüber und über viele andere Detailfragen im Patientendatenschutzgesetz werde sie leidenschaftlich diskutieren, auch wenn es in den nun anstehenden Berichterstattergesprächen „ans Eingemachte“ gehe.

Unvollständige Patientendaten als Problem

Zu den Detailfragen gehören auch Aspekte der Patientensouveränität. Nach der Anhörung zum Entwurf des Patientendaten-Schutzgesetzes (PDSG) am Mittwochnachmittag hat der CDU-Gesundheitspolitiker Alexander Krauß vor unvollständigen Patientendaten gewarnt. „Wir müssen die Patienten darauf hinweisen, dass sie nur dann mit einer optimalen Behandlung rechnen können, wenn ihr Arzt wirklich alle Daten einsehen kann“, sagte Krauß.

Der Gesetzentwurf räumt den Patienten das Recht ein, Daten aus der elektronischen Patientenakte zu löschen. Das sei richtig, merkte Krauß an. Allerdings sollten Patienten klar auf die Nachteile einer unvollständigen Akte hingewiesen werden. Die reichten bis hin zur Verordnung einer fehlerhaften Therapie aufgrund unvollständiger Datengrundlagen. Für Ärzte wiederum sei eine lückenhafte elektronische Akte unzuverlässig und aus juristischer Sicht unbrauchbar.

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