Netzwerk für Parkinson-Kranke

Ein prima Konzept!

Wenn es um M. Parkinson geht, lernen auch ärztliche Spezialisten nie aus. Diese Erfahrung haben die Beteiligten im Parkinsonnetz Münsterland + schnell gemacht. Den Unterschied macht die enge interdisziplinäre Zusammenarbeit zwischen Ärzten und Therapeuten aller Art. Die Patienten profitieren.

Von Katrin Berkenkopf Veröffentlicht: 28.11.2019, 13:24 Uhr
Ein prima Konzept!

Für schwer an M. Parkinson Erkrankte schon ein Problem: Ein Glas Wasser in die Hand zu nehmen.

© Astrid Gast / stock.adobe.com

Rigor und Tremor, undeutliches Sprechen – so trat der an Parkinson erkrankte Papst Johannes Paul II. in der Öffentlichkeit auf. Und es sind solche Bilder, die bei Menschen mit der Diagnose M. Parkinson sofort hochkommen, erzählt Dr. Frank Siebecker, niedergelassener Neurologe aus Telgte, einer Kleinstadt im Münsterland. „Parkinson ist für viele nach wie vor eine schlimme Diagnose, und oft entsteht dann Angst.“

Viele Therapeuten sind an der Behandlung beteiligt, die Kommunikation untereinander ist nicht immer einfach. Gleichzeitig gab es schon lange keine grundlegenden Neuerungen mehr bei der Medikation. Als Siebecker 2017 die Einladung zum Auftakttreffen eines geplanten Netzwerkes zum Thema Parkinson erhielt, war ihm deshalb sofort klar: „Das ist unbedingt notwendig.“

Vom Skeptiker zum Optimisten

Heute hat das Parkinsonnetzwerk Münsterland+ (PNM+) bereits mehr als zwölf Monate Arbeit und Erfahrung hinter sich. Koordinator des Netzwerkes ist Professor Tobias Warnecke, Oberarzt an der Klinik für Neurologie des Universitätsklinikums Münster. Parkinson gehört zu den Schwerpunkten seiner Arbeit, deshalb war auch er ohne Zögern dabei, als es darum ging, die Vernetzung von ambulanter und stationärer Versorgung in diesem Bereich voranzubringen. Weil die Krankheit so individuell unterschiedlich verläuft und die Krankheitssituation sich jederzeit ändern kann, ist eine gute Zusammenarbeit der verschiedenen Berufsgruppen besonders wichtig.

Erlebt hat Warnecke im Netzwerk bislang vor allem „extrem erfreuliche Dinge“. So sei er vom anfänglichen Skeptiker zum Optimisten geworden. „Ich hätte nicht gedacht, dass ich selbst so viel lerne“, sagt er. Versorger, die er vorher gar nicht im Blick hatte, hätten eine unglaubliche Eigenmotivation gezeigt und so das Netzwerk vorangebracht.

Schwierig sei zu Anfang tatsächlich gewesen, die typischen Hierarchien zwischen den verschiedenen Beteiligten in der Therapie zu überwinden. „Das gelingt nur, wenn man sich wirklich trifft. Die müssen sich Auge in Auge gegenübersitzen.“ Dafür gibt es jetzt quartalsweise Treffen, an denen auch Patienten und Angehörige teilnehmen dürfen.

Netzwerk wächst und wächst

Die Liste der Netzwerk-Teilnehmer ist mittlerweile lang – von niedergelassenen Ärzten wie dem Neurologen Dr. Frank Siebecker über Apotheken und Sanitätshäusern bis zu Kliniken, von Logopäden und Ergotherapeuten bis zu Selbsthilfegruppen. Das Interesse war generell hoch, wenn es auch manchmal bei Therapeuten leichter war, sie zur Teilnahme zu motivieren, als bei niedergelassenen Ärzten, so Warnecke. Das liege einfach an der zeitlichen Belastung durch die Praxis.

Der Mehraufwand durch die Netzarbeit hält sich in Grenzen, kann Siebecker aus seiner Erfahrung berichten. „Dafür gibt es total viel zurück. Mir macht es Spaß, wenn ich meine Behandlungskompetenz weiter verbessere, ebenso wie der Austausch mit Kollegen.“

Offen für Neues zu sein, ist aber eine wichtige Voraussetzung, ist er überzeugt. „Wenn ich nur meine Routine abspielen will, ist ein Netz schwierig.“ Nicht nur zwischen Therapeuten und Medizinern, sondern auch zwischen den verschiedenen medizinischen Fachrichtungen unterschieden sich die Denkstrukturen. „Da ist die Offenheit für die Denkweise des Anderen entscheidend. Da kann man wirklich von profitieren.“

Der Neurologe, der in seiner Praxis rund 150 Parkinson-Patienten betreut, ist in zwei der interdisziplinären Arbeitsgruppen des Netzwerks engagiert: Sport und Neue Technologien.

Patienten im Hier undJetzt

Die Technik hilft dem Arzt Daten des Patienten zu bekommen, er muss sich nicht mehr nur auf Eindrücke verlassen, erklärt Siebecker: Wenn die Patienten zu ihm in die Praxis kommen seien sie oft beherrscht von den jüngsten Entwicklungen bei ihrem Krankheitsbild – ob diese nun negativ oder positiv waren. Der betreuende Arzt brauche aber möglichst objektive Einschätzungen. Dazu werden innerhalb einer Studie derzeit testweise Smartwatches eingesetzt, die mittels einer eigens entwickelten App Bewegungsdaten der Patienten aufzeichnen und auswerten.

Siebecker wünscht sich weitere Arbeitsgruppen, etwa zu Schnittstellen mit Hausärzten und Urologen, die ebenfalls in der Betreuung der Patienten eine wichtige Rolle spielten. Auch er ist aber begeistert von dem, was PNM+ bereits erreicht hat. „Ich denke, es läuft besser als erwartet.“ Das Klima zwischen den Teilnehmern sei von Respekt und Toleranz geprägt, es gebe genügend engagierte Leute, die das Netzwerk voranbringen.

Kein Wunder, dass es bereits Interesse aus anderen Regionen gibt. In Bremen ist der Aufbau eines ähnlichen Netzwerkes am weitesten vorangeschritten. Einfach eins zu eins übertragen lasse sich das Konzept aber nicht, meint Koordinator Warnecke. Dazu sei die Situation in den Regionen zu unterschiedlich. „Hamburg hat andere Prioritäten als das Münsterland“, erklärt er. „Hier haben wir einen zentralen Ort mit ländlichem Umland, aber generell guter Versorgung.“ Einen Spezialisten zu finden sei in der Region also nicht das Problem. „Das ist nicht überall so“, weiß er. Eine regionale Analyse müsse deshalb der Ausgangspunkt sein für ein solches Projekt.

Arbeit an elektronischer Akte

Digitale Kommunikation soll in dem Netzwerk eine wichtige Rolle spielen, steht aber derzeit noch am Anfang. Am Ende soll es eine elektronische Akte mit allen Informationen zu einem Patienten geben, auf die alle Behandler Zugriff haben. Noch ist es aber nicht so weit. „Es hätte zu lange gedauert, zuerst ein Online-Tool zur entwickeln“, erklärt Warnecke. Es existiert aber immerhin eine Plattform, über die die Behandler untereinander kommunizieren können. Bereits im Einsatz sind auch die sogenannten Quick Cards, die den Ärzten und anderen Therapeuten helfen, Informationen und verordnete Maßnahmen untereinander zu kommunizieren. Dies sind traditionelle, laminierte Karten, die die Patienten zu ihren Betreuern mitnehmen. Siebecker wünscht sich einen weiteren Ausbau dieser Kommunikationsform, damit sich auch Botschaften und Kommentare zur aktuellen Behandlung übermitteln lassen, etwa nach dem Motto „Therapie funktioniert so nicht, gibt es noch andere Vorschläge?“

Für ein weiteres, digitales Projekt des Netzes hat der Innovationsausschuss des Gemeinsamen Bundesausschusses erst vor kurzem eine Förderung von 2,6 Millionen Euro bewilligt: Im Rahmen von „Parkinson Aktiv“ soll die sogenannte aktivierende Therapie der Patienten zwischen den Ärzten und Therapeuten online abgestimmt werden.

Nach Warneckes Schätzung gibt es in der Region rund 5000 Betroffene, von denen rund 80 Prozent durch die Netzwerk-Teilnehmer erfasst sind. Sie schreiben sich jetzt nach und nach offiziell in das Netzwerk ein. Für Siebecker ist dies noch einmal ein wichtiger Schritt. Denn er glaubt an die Eigenverantwortung der Patienten für den Therapieerfolg, deshalb engagiert er sich auch in der Arbeitsgruppe Sport. „Es wird das Bewusstsein der Patienten ändern. Das kann die Motivation heben“, meint er. „Vielleicht verstehen manche dann besser, dass es sich lohnt, bestimmte Widerstände zu überwinden und an Symptomen zu arbeiten.“

Positive Reaktionen aus der Politik

Die politische Schirmherrschaft für PNM+ hat Maria Klein-Schmeink übernommen, Bundestagsabgeordnete für Bündnis 90/Die Grünen im Wahlkreis Münster. „Versorgungsnetze wie das Parkinsonnetz Münsterland+ haben Vorbildcharakter. Denn eine stärkere Vernetzung der Fachkreise führt zu einer besseren berufsgruppenübergreifenden Kommunikation“, sagt sie. „Diese ist für eine Verbesserung der Patientenversorgung bei schweren chronischen Erkrankungen wie Parkinson entscheidend.“ Auch Gesundheitsminister Jens Spahn (CDU) lobte das Netzwerk bei einem Besuch als vorbildlich. Mit dem Projekt „Parkinson Aktiv“ etwa zeige sich, wie mit Hilfe der Telemedizin das Zusammenwirken von Experten aus unterschiedlichen Gebieten verbessert werden könne. „Das trägt zu einer zielgerichteten Versorgung bei und zu mehr Lebensqualität für die Betroffenen.“

Koordinator Tobias Warnecke erhofft sich von der Politik daher Unterstützung bei der Überführung des Projektes in die Regelversorgung. Mit den Krankenkassen liefen bereits erste Gespräche. Warnecke: „Die Überführung in die Regelversorgung ist die größte Herausforderung.“

Das Parkinsonnetz Münsterland + (PNM+)

  • Ziele: Das Netz ist in der Region Münsterland und Osnabrück aktiv. Es will eine interdisziplinäre Versorgung nach einheitlichen Standards etablieren, und das digital gestützt. Der Informationsfluss zwischen allen Beteiligten soll einfacher und schneller werden, dadurch sollen sich Diagnose und Therapie verbessern.
  • Vorbild ist das holländische ParkinsonNet, das seit 2004 existiert. Diverse Standards haben seitdem nachweisbar zu positiven Effekten bei der Versorgungsqualität und der Lebensqualität der Betroffenen geführt. Die Evaluation zum Parkinsonnetz Münsterland+ läuft noch.

Informationen im Internet

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