Umfrage
Patienten wollen mehr zu seltenen Erkrankungen wissen
Patienten mit seltenen Erkrankungen müssen ihre Diagnose oft erklären und weite Wege in Kauf nehmen. Dies ist der Mehrheit der Deutschen bewusst.
Veröffentlicht:
Das Gros der Befragten schätzte die Herausforderungen, die eine seltene Erkrankung mit sich bringt, realistisch ein, so eine Befragung.
© stockpics / stock.adobe.com
Frankfurt/Main. Viele Menschen haben den Begriff „seltene Erkrankung“ schon gehört, doch nur wenige fühlen sich gut informiert. Dies ist das Ergebnis einer repräsentativen Umfrage des Forschungsinstituts Nielsen unter 1003 Menschen in Deutschland im Auftrag von Sanofi. Die Ergebnisse sind jetzt aus Anlass des Tages der seltenen Erkrankungen am 29. Februar veröffentlicht worden.
Dass es seltene Erkrankungen gibt, ist 72 Prozent der Befragten bekannt. 64 Prozent beklagen jedoch zu wenig Detailkenntnis. 56 Prozent der Befragten sind überzeugt, dass es für die meisten seltenen Erkrankungen kein Medikament gibt. Von allen seltenen Erkrankungen seien tatsächlich nur etwa zwei Prozent behandelbar, heißt es in einer Mitteilung von Sanofi. Für die Behandlung stünden aktuell europaweit rund 163 Arzneimittel für 137 seltene Erkrankungen zur Verfügung.
Darüber, ob man seltene Erkrankungen heilen könne, waren die Umfrageteilnehmer unterschiedlicher Meinung. Während sich dies 41 Prozent eher nicht oder nicht vorstellen können, trauten 24 Prozent dies der Medizin zu oder eher zu.
Realistische Einschätzungen zur Versorgung
Das Gros der Befragten schätzte die Herausforderungen, die eine seltene Erkrankung mit sich bringt, realistisch ein: Über 70 Prozent waren sich sicher oder sehr sicher, dass Ärzte eine seltene Erkrankung nicht sofort erkennen. Wie Sanofi angibt, können 5 bis 30 Jahre vergehen, bis ein Patient die richtige Diagnose erhält.
Da die Behandlung oftmals eines Spezialisten bedarf, ist eine wohnortnahe Versorgung oft nicht möglich. Damit rechneten auch die Befragten, die zu 43 Prozent meinten, dass die Betreuung nicht vor Ort stattfinden könne. 32 Prozent hatten keine klare Vorstellung und nur jeder Vierte (25 Prozent) ging von einer flächendeckenden Versorgung aus.
Hohe Sensibilität für Probleme der Patienten
Acht Prozent der Befragten gaben an, selbst an einer seltenen Erkrankung zu leiden. Und ein knappes Viertel der Umfrageteilnehmer (24 Prozent) kennt einen Betroffenen. Für die Probleme Betroffener gibt es eine hohe Sensibilität: 54 Prozent sind eher überzeugt oder überzeugt, dass Betroffene ihre Erkrankung wiederholt erklären müssen - auch gegenüber Krankenkassen oder Behörden. (syc)
