Ärzte Zeitung online, 09.03.2017

Seltene Erkrankungen

Vier Zentren in NRW setzen auf Kooperation

Die Landesregierung fördert den Verbund und hofft auf schnellere Hilfe für die Patienten.

KÖLN. Vier Zentren für seltene Erkrankungen bauen in Nordrhein-Westfalen jetzt ein Netzwerk auf. "Ziel des Netzwerkes der Zentren für Seltene Erkrankungen ist die Verbesserung der Versorgung und damit der Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen", sagte Landesgesundheitsministerin Barbara Steffens (Grüne).

Das Land hat den Zusammenschluss initiiert und fördert ihn mit 250.000 Euro über drei Jahre. Das Netz soll l danach weiterentwickelt werden, heißt es.

"Das Netzwerk schlägt Brücken"

"Das Netzwerk setzt dabei zukunftsweisend auf intensive Zusammenarbeit verschiedener medizinischer Fachbereiche, schlägt Brücken zwischen stationären und ambulanten Einrichtungen und stärkt mit der Bereitstellung gebündelter Informationen die Selbstbestimmung der Patientinnen und Patienten", erläuterte Steffens.

Die Einrichtungen an den Universitätskliniken Aachen, Bonn und Essen sowie das Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr der Universitäten Bochum und Witten/Herdecke sollen gemeinsame und einheitliche Strukturen sowie interne Dokumente erarbeiten, um Patienten den Wechsel zwischen den Zentren zu erleichtern. Vorgesehen sind gemeinsame interdisziplinäre Fallkonferenzen bei besonders schwierigen Fällen.

900.000 Menschen in NRW leiden an seltenen Erkrankungen

Ein zentraler Baustein ist der Aufbau einer gemeinsamen Internetseite. Patienten sollen dort Angaben über die einzelnen Zentren und die bestehenden Versorgungsangebote erhalten. Gleichzeitig können niedergelassene Ärzte und Kliniken Ansprechpartner und Informationen über wichtige Schlüsselerkrankungen sowie Leitfäden und Fragebögen finden.

Die Hoffnung: Die Diagnosestellung wird erleichtert, Patienten erhalten schneller die richtige Behandlung. Geplant ist zudem, dass das Netz wichtige Forschungsergebnisse und aktuelle klinische Studien veröffentlicht. Nach Angaben des Ministeriums leiden in NRW rund 900.000 Menschen an einer seltenen Erkrankung. (iss)

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