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Ärzte Zeitung online, 19.06.2018

Springer Charity Award zeichnet aus

30 und krebskrank? Portal mit Infos für junge Erwachsene online

Speziell an 18- bis 39-Jährige, die an Krebs erkrankt sind, richtet sich das "Junge Krebsportal". Hier werden auch Fragen beantwortet, wie es zum Beispiel in Studium oder Ausbildung weitergeht.

Von Julia Frisch

30 und krebskrank? Portal mit Infos für junge Erwachsene

Die Diagnose Krebs wirft bei jungen Erwachsenen besondere Fragen auf.

© Dan Race / stock.adobe.com (Symbolbild mit Fotomodell)

BERLIN. Krebs während des Studiums und bevor die Familienplanung überhaupt angefangen hat: Das "Junge Krebsportal" der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs hilft Erkrankten zwischen 18 und 39 Jahren, sich nach einer Krebsdiagnose im Dschungel der Informationen zurechtzufinden und mit Experten schnell in Kontakt zu kommen.

Für sein Beratungsangebot wurde das Online-Portal beim Springer Charity Award mit dem dritten Preis ausgezeichnet. "Krebs reißt uns jungen Betroffenen eh schon komplett den Boden unter den Füßen weg. Oft fehlt dann einfach die Kraft, die notwendigen Informationen zu recherchieren", sagt Benjamin. Der junge Mann hat den Krebs inzwischen überwunden.

Arbeitgeber informieren?

Der Fundus an Materialien zu Krebs ist im Internet zwar riesig. Doch bei den Betroffenen im Alter zwischen 18 und 39 Jahren stellen sich teilweise ganz andere Fragen als bei Kindern oder Älteren ab 60 Jahren, die einen Tumor diagnostiziert bekommen.

Was mache ich mit meinem Studium oder meiner Ausbildung? Muss ich meinen Chef über die Krankheit informieren? Was bedeutet der Krebs für das spätere Erwerbsleben, für die Rente und kann ich nachher überhaupt noch eine Familie gründen?

"Für krebskranke Kinder gibt es fantastische Elterninitiativen. Und ältere Erkrankte sind erfahren, sie wissen schon eher, wie man sich wehren kann, wenn ein Reha-Antrag abgelehnt wird. Die Altersgruppe der 18- bis 39-Jährigen stand dagegen bisher im Schatten der Hilfsangebote", sagt Frauke Frodl von der "Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs", die das Portal betreibt.

Junge Menschen nicht alleine lassen

Um die jungen Krebskranken nach der Diagnose nicht allein zu lassen und ihnen geeignete Informationen für ihre Lebenssituation anzubieten, initiierten Ärzte die Stiftung, die Ende 2014 von der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO) gegründet wurde. Schon ein Jahr später, im November 2015, ging als erstes Projekt das "Junge Krebsportal" online.

Dort haben Betroffene die Möglichkeit, mit ehrenamtlichen Experten schnell in Kontakt zu kommen – sei es über einen Online-Chat, telefonisch oder bei Bedarf auch in einem persönlichen Gespräch. "Wir haben mit sozialrechtlichen Fragen angefangen. Inzwischen beraten wir auch zu Veränderungen im Hormonhaushalt und zu Immundefekten", sagt Professor Mathias Freund, Kuratoriumsvorsitzender der Stiftung. Weitere Themenbereiche sind in Arbeit: So soll das Portal in Zukunft auch Informationen zu kardiologischen Folgeerkrankungen oder zur Fatigue bieten.

Die Mitglieder der DGHO-Arbeitsgruppe "Onkologische Rehamedizin" stehen dem Portal als Experten zur Verfügung. "Damit haben wir quasi eine Art TÜV-Siegel", sagt Stiftungsvorstand Diana Lüftner. Bei den Beratern können sich Krebspatienten wertvolle Ratschläge holen, zum Beispiel wie es mit der Krankschreibung für den Arbeitgeber läuft oder welche Rehakliniken in Deutschland sich auf ihre Altersgruppe spezialisiert haben.

Kompakt finden Betroffene inzwischen viele Tipps in einer "Ersten Hilfe"-Broschüre, die von der Stiftung gemeinsam mit den jungen Patienten entwickelt wurde. In ihr berichten Krebspatienten, was ihnen in der ersten Zeit nach der Diagnosestellung geholfen hat, welche Hilfe sie in Anspruch genommen haben, ob die erste Krankschreibung durch einen Allgemeinarzt erfolgen und warum über eine Kryokonservierung der eigenen Eizellen oder des eigenen Spermas zumindest nachgedacht werden sollte.

Seit 2016 bietet das Online-Portal zudem ein Konsil für Fachkräfte wie Ärzte, Pflegekräfte, therapeutisches Personal oder Sozialdienstler an. Schließlich müssen sich auch Kliniken und Praxen mit den altersspezifischen Fragestellungen ihrer Patienten auseinandersetzen. "Dabei gehen die Fragen und Sorgen oft weit über den originär medizinischen Bereich hinaus", sagt Kuratoriumsvorsitzender Mathias Freund. Die Experten des Portals helfen hier den Fachleuten weiter.

Treffpunkte in 16 Städten

Neu sind ebenso die "Treffpunkte" der Stiftung. In inzwischen 16 Städten und Regionen gibt es solche Zusammenkünfte, die von Patienten organisiert werden und bei denen sich die Betroffenen austauschen können. Wenn gewünscht, nehmen auch für die Stiftung ehrenamtlich tätige Mediziner an diesen Treffen teil.

Die Arbeit der Stiftung und damit auch das "Junge Krebsportal" leben von Spenden und werden mittlerweile von vielen Menschen unterstützt. Rund 300 ehemalige oder aktuell Krebserkrankte stehen mit der Stiftung in engem Kontakt und geben in Videos oder Hörsälen ihre Erfahrungen weiter.

Zum Beispiel in Jena, wo junge Krebskranke gleichaltrigen Medizinstudenten von ihren Erlebnissen berichteten. "Das wollen wir ausbauen", sagt Diana Lüftner. "Aus Projekten entstehen neue, das Krebsportal bekommt immer mehr Geschwister."

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