Orphan Diseases
Forschungspreise und neue Website
Patienten mit besonderen, nämlich seltenen Erkrankungen brauchen besondere Unterstützung: Eine neue Website und Forschungspreise sind Beispiele für eine solche Unterstützung.
Veröffentlicht:MAINZ / BERLIN. Pünktlich zum diesjährigen Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar geht ein entsprechender online-Versorgungsatlas an den Start.
Auf www.se-atlas.de können sich Betroffene, Ärzte und Interessierte einen Überblick über Versorgungsmöglichkeiten für Patienten mit seltenen Erkrankungen in Deutschland verschaffen, meldet die Universitätsmedizin Mainz.
Leiter des vom Bundesministerium für Gesundheit geförderten Projektes ist Tobias Hartz, wissenschaftliche Mitarbeiter am Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI).
Erkrankung in Suchfeld eingeben
Besucher der Website können über ein Suchfeld eine Erkrankung eingeben - wobei bereits bei der Eingabe entsprechende Namen vorgeschlagen werden.
Nach dem Start der Suche werden relevante Einrichtungen in der interaktiven Landkarte markiert und so mit den entsprechenden spezifischen Kompetenzen und Behandlungsschwerpunkten hinsichtlich bestimmter Erkrankungen verknüpft.
Für nähere Infos kann die jeweilige Versorgungseinrichtung angeklickt werden. Durch die Angabe des Wohnortes kann sich der Besucher zusätzlich die Entfernung anzeigen lassen.
Neben dem IMBEI als koordinierende Einrichtung des se-atlas zählten zu den weiteren Projektpartnern das vom Institut für Humangenetik der Medizinischen Hochschule Hannover betriebene Orphanet, das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen, das Behandlungszentrum für Seltene Erkrankungen in Tübingen sowie die Allianz Seltener Chronischer Erkrankungen (ACHSE) als assoziierter Partner, teilt die Universitätsmedizin Mainz mit.
Dass Patienten mit seltenen Erkrankungen besondere Unterstützung brauchen, soll auch der Eva Luise Köhler Forschungspreis deutlich machen.
Preisträger ausgezeichnet
Er wird seit nunmehr acht Jahren von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Kooperation mit der ACHSE, dem Dachverband der deutschen Selbsthilfeorganisationen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen verliehen.
In dieser Woche sind die aktuellen Preisträger in feierlichem Rahmen an der Charité - Universitätsmedizin Berlin ausgezeichnet worden.
Das Team um Professor Heymut Omran aus Münster erhält den mit 50.000 Euro dotierten Preis für die Arbeit zu den Ursachen der primären Cilien Dyskinesie, einer seltenen Lungenerkrankung bei Kindern, teilt ACHSE mit.
Der mit 15.000 Euro dotierte Anerkennungspreis für Nachwuchswissenschaftler geht an Dr. Stefan Lobitz von der Charité - Universitätsmedizin Berlin. Gemeinsam mit seinem Team plant er ein Projekt zur frühen Diagnostik der Sichelzellanämie.
In Deutschland leben rund 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Bisher können nur wenige 100 von 6000 bis 8000 Erkrankungen behandelt werden. (mal)
