Neues Register für seltene Atemwegserkrankungen

Frankfurt / Main. Europaweit sind mehr als 7000 verschiedene seltene Krankheiten bekannt. Einige davon betreffen einige tausend Menschen, andere nur einige wenige Patientinnen und Patienten. Betroffene klagen häufig über eine lange „Odyssee“ durch das Gesundheitswesen, bis sie eine korrekte Diagnose und kompetente Behandlung erhalten.

Das Europäische Referenznetzwerk für Seltene Atemwegserkrankungen (ERN-LUNG) startet daher unter der Federführung des Uniklinikums Frankfurt ein internationales „Population Registry“, das eine umfassende Datensammlung von Betroffenen mit seltenen Atemwegserkrankungen ermöglichen und die Grundlage für eine schnellere Diagnose und bessere Therapie legen soll.

Professor Thomas Wagner, Koordinator des ERN-LUNG Konsortiums, sieht darin eine große Chance: „Patientenregister sind wichtige Instrumente, um die klinische Forschung auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen zu unterstützen und somit langfristig die Gesundheitsversorgung zu verbessern. Mithilfe des Population Registry gehen wir einen wichtigen Schritt, um Patientinnen und Patienten zukünftig besser versorgen zu können“, so Wagner in einer Mitteilung des Uniklinikums.

Betroffene oder deren Angehörige können sich selbst registrieren und anschließend medizinische Daten mit Wissenschaftlern teilen, berichtet das Uniklinikum. Sobald Patientinnen und Patienten ihre Daten eingegeben und der eventuellen Weitergabe ihrer Daten zugestimmt hätten, werde die relevante Gruppe von Expertinnen und Experten über die Neuanmeldung informiert. Diese könnten dann über eine E-Mail-Funktion im Register mit den Betroffenen Kontakt aufnehmen und diese beispielsweise über krankheitsspezifische Register oder Studien informieren und zur Mitarbeit animieren.

„Patientinnen und Patienten bekommen damit eine Gelegenheit, jederzeit über neue Studien und Registerprojekte informiert zu werden und die Forschung auf dem für sie so wichtigen Gebiet der seltenen Atemwegserkrankungen zu unterstützen“, heißt es in der Mitteilung. Expertinnen und Experten wiederum ermögliche das Population Registry, mehr über seltene Atemwegserkrankungen zu lernen und diesen und anderen Patientinnen und Patienten besser helfen zu können. (eb)