Deutschland als Vorbild für eidgenössische pädiatrische Palliativmedizin

Neuchâtel. Zwar leben zwei von zehn Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen bis 25 Jahre entweder mit einem chronischen Gesundheitsrisiko, einer chronischen Erkrankung oder einer Behinderung. Trotzdem fühlen sich rund neun von zehn Kindern und Jugendlichen in der Schweiz gesundheitlich gut oder sehr gut.

Das geht aus dem jüngst veröffentlichten „Nationalen Gesundheitsbericht 2020“ des Schweizerischen Gesundheitsobservatoriums (Obsan) hervor. Das Obsan unterstützt Bund, Kantone und weitere Institutionen im Schweizer Gesundheitswesen bei deren Planung, Entscheidungsfindung und in deren Handeln.

Datenlücken erschweren Forschung

Mit der aktuellen Ausgabe liegt bereits der vierte Nationale Gesundheitsbericht der Eidgenossen vor, der dieses Mal die junge Generation fokussiert. Der Bericht zeichnet laut Obsan „insgesamt ein erfreuliches Bild“, wobei die Autoren dazu aufrufen, Datenlücken, die für die Altersgruppe null bis 25 Jahre besonders groß seien, anzugehen und mehr zu dokumentieren – und zwar in digitaler Form.

Handlungsbedarf besteht laut Bericht zum Beispiel im Bereich der spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung (SAPPV). Angesichts der international steigenden Zahl unheilbar kranker Kinder gewinne die palliative Betreuung an Bedeutung – in der Grundversorgung, aber auch innerhalb der hochspezialisierten Medizin, heißt es. In der Schweiz sei der Zugang zu SAPPV-Angeboten für Familien mit lebenslimitiert kranken Kindern nicht flächen- deckend sichergestellt, wie der Bericht hervorhebt. Die politischen Akteure hätten dies früh erkannt, woraufhin das Innenministerium (Eidgenössisches Departement des Innern) 2015 die Plattform Palliative Care (PPC) als Forum der nationalen Akteure und kantonalen Behörden im Bereich Palliative Care in der Schweiz etabliert habe. Die PPC habe die Nationale Strategie Palliative Care (2010–2015) abgelöst.

Über die PPC seien bereits zahlreiche Maßnahmen für vulnerable Patientengruppen, zu denen Kinder gehören, entwickelt worden. Für eine erfolgreiche Weiterentwicklung der SAPPV seien aber spezialisierte Aus- und Weiterbildungsprogramme sowie eine kostendeckende Finanzierung der Leistungen eine wesentliche Voraussetzung.

SAPPV-Zentren an Kinderspitälern?

Vorstellbar wären laut Bericht SAPPV-Zentren an Knotenpunkten wie größeren Kinderspitälern, die sowohl untereinander als auch mit weiteren Kooperationspartnern aus der Versorgung vernetzt seien und dadurch ein stationäres und ambulantes Betreuungsangebot sicherstellen könnten.

„Es sind schätzungsweise 5000 Kinder und Jugendliche pro Jahr, die einen palliativen Betreuungsbedarf haben. Wahrscheinlich werden weniger als zehn Prozent von ihnen spezialisiert betreut“, heißt es im Bericht. Bisher fehle in den Aus- und Weiterbildungsangeboten für Palliative Care eine spezifisch-pädiatrische Ausrichtung.

Die Autoren weisen in puncto pädiatrischer Palliativstrategie explizit auf das deutsche SAPPV-Modell mit seinen Teams aus ärztlichen und pflegerischen Experten, gegebenenfalls ergänzt durch Vertreter aus psychosozialen und therapeutischen Berufen, hin. „Diese Teams arbeiten eng mit pädiatrisch spezialisierten Fachgebieten der Kardiologie, Neonatologie, Neurologie oder Onkologie sowie Haus- und Kinderärzten zusammen“, schreiben die Verfasser ergänzend.

Der Nationale Gesundheitsbericht nimmt auch die Kosten der Versorgung der Altersgruppe bis 25 Jahre in den Blick, bei denen in den vergangenen 25 Jahren ein – im Vergleich zur Gesamtbevölkerung moderater – Anstieg zu verzeichnen gewesen sei. Die Altersgruppe bis 25 Jahre mache 27 Prozent der Bevölkerung aus, auf sie entfalle aber nur ein zwölfprozentiger Anteil an den gesamtschweizerischen Gesundheitskosten.