PID-Kommission
Experten entscheiden in fünf Jahren über 166 Anträge
Die Kommission zur Präimplantationsdiagnostik für sechs Bundesländer besteht seit nunmehr fünf Jahren – doch Daten zur Entscheidungspraxis erfährt die Öffentlichkeit nicht.
Veröffentlicht:
Die im Embryonenschutzgesetz geregelte Präimplantationsdiagnostik ist grundsätzlich verboten und nur in Ausnahmefällen erlaubt – über diese entscheiden die PID-Kommissionen.
© Bernd Wüstneck / dpa
Stuttgart. In den ersten fünf Jahren ihres Bestehens hat die gemeinsame Ethikkommission zur Präimplantationsdiagnostik (PID) der Länder Baden-Württemberg, Hessen, Rheinland-Pfalz, Saarland, Sachsen und Thüringen 166 Anträge auf Bewilligung einer PID bearbeitet.
Das hat die Landesärztekammer Baden-Württemberg mitgeteilt, bei der die Kommission angesiedelt ist. Sie besteht aus acht Experten, darunter vier Ärzten sowie je einem Sachverständigen aus den Bereichen Ethik und Recht. Ergänzt wird das Gremium durch einen Patientenvertreter und einen Repräsentanten der Selbsthilfe.
Kommission bestätigt ihren Vorstand für zweite Amtszeit
Im Juli 2015 startete die erste Amtszeit des Gremiums, kürzlich wurde zu Beginn der zweiten Amtszeit der Vorstand bestätigt: Zur Vorsitzenden wurde erneut die Humangenetikerin Dr. Gabriele du Bois gewählt. Ihre Stellvertreter sind wie bisher der Jurist Professor Friedhelm Hufen sowie der Kinderarzt Dr. Lutz Müller.
Nach dem Willen des Gesetzgebers ist die PID nur ausnahmsweise und nur unter strengen Voraussetzungen erlaubt. Der genetische Defekt muss schwerwiegend und das Risiko des Auftretens beim Kind muss hoch sein.
Die Kommission tagt nichtöffentlich. Nicht publik wird dabei, in wie vielen Fällen die Genehmigung für eine PID erteilt oder aber versagt wurde. Berichtspflichtig ist die Kommission nur gegenüber dem Landessozialministerium. In einem jährlichen Report muss das Gremium dabei auch angeben, welche erblichen Krankheiten Gegenstand der Prüfung waren. Für die Prüfung eines PID-Antrags können Gebühren von 1500 bis 4000 Euro erhoben werden.
Jeder der Kommission vorgetragene Fall sei ein Einzelfall – und somit einzigartig in seinem Verlauf und den zu prüfenden Aspekten, so Baden-Württembergs Kammerpräsident Dr. Wolfgang Miller. Folglich sei es unmöglich, Anträge nach „Schweregrad“ oder „Erfolgsaussicht“ zu klassifizieren, sagte Miller.
Regierungsbericht beziffert Zahl der PID-Anträge auf 319
Verlässliche bundesweite Daten zur Entscheidungspraxis der insgesamt fünf PID-Kommissionen gibt es nicht. Der im Januar veröffentlichte zweite Regierungsbericht zur Praxis der PID-Anwendung beziffert die Zahl der Anträge im Jahr 2018 auf bundesweit 319. Der Anteil angelehnter Anträge wird mit acht Prozent angegeben. Offenbar schwankt die Quote der Nein-Voten zwischen den Kommissionen stark.
Als eine Ursache dafür gilt, dass der Gesetzgeber es unbestimmt gelassen hat, was unter einer „schwerwiegenden Erbkrankheit“ zu verstehen ist. Daher werden ablehnende Kommissionsentscheidungen mittlerweile vor Gerichten ausgetragen.
Das Büro für Technikfolgen-Abschätzung, das den Deutschen Bundestag in Fragen des wissenschaftlich-technischen Wandels berät, plädiert in einem Bericht vom September 2019 dafür, detaillierte und öffentlich verfügbare Daten zur Anwendung der PID seien notwendig, „um Möglichkeiten der Beobachtung durch das Parlament und die Zivilgesellschaft zu schaffen“. Die vielfältigen Implikationen der PID-Anwendung berührten grundlegende Fragen und Werte. „Daher sollten diese Auswirkungen immer wieder in der öffentlichen politischen Debatte thematisiert werden.“
![Abb. 1: Studie VISION-DMD: motorische Funktion TTSTAND-Geschwindigkeit unter Vamorolon 6mg/kg/Tag im Vergleich zu Placebo (erstellt nach [13])](/Bilder/Abb-1-Studie-VISION-DMD-motorische-Funktion-TTSTAND-233065.jpg "Grundlagen und Real-World-Erfahrungen mit Vamorolon")
