Fachtagung: Datenschützer sind nicht per se die Verhinderer

Dortmund. Bei der digitalen Weiterentwicklung des Gesundheitswesens haben die Datenschützer oft die Rolle der Buhmänner. Damit tut man ihnen Unrecht, findet der Medizininformatiker Professor Thomas Jäschke. „Wir haben gegen Windmühlen zu kämpfen in unserer Branche“, so Jäschke bei einer Veranstaltung der Datatree AG in Dortmund. Von allen Seiten gebe es Kritik: „Entweder man verhindert alles, oder man tut nicht genug.“

Datatree ist spezialisiert auf Beratung in den Bereich Datenschutz und Informationssicherheit, Jäschke ist Vorstand des Unternehmens. Die Datenschutzbeauftragten seien nicht nur Kontrolleure, betonte er. „Sie sind auch Möglichmacher, Berater und Gestalter.“ Manchmal reagierten sie aber auch überzogen, räumte er ein.

Datenschutz und Informationssicherheit sind in seinen Augen die Stützpfeiler der Digitalisierung. „Ohne sie kann Digitalisierung nicht gelingen.“ Wichtig für die Digitalisierung und Technologien wie die Künstliche Intelligenz seien strukturierte Daten und eine gewisse Datenqualität. Ein großes Problem sei die Verfügbarkeit der Daten. „Alle meckern über den Datenschutz, was fehlt, ist die Interoperabilität“, so Jäschke.

Finanzmittel werden falsch eingesetzt

Das Krankenhauszukunftsgesetz gehe mit den zusätzlichen Finanzmitteln für die Digitalisierung der Kliniken in die richtige Richtung. „Aber das Geld wird falsch eingesetzt.“ Zwar müssten die Häuser die Interoperabilität berücksichtigen, aber im Gesetz sei weder geregelt, in welchem Umfang das geschehen soll, noch gebe es eine Referenzliste um zu prüfen, ob die Mittel richtig eingesetzt werden. „Das ist die erste Hürde, nicht der Datenschutz.“

Auch in der Forschung scheitern Projekte in der Regel nicht am Datenschutz, berichtete Bertram Raum, ehemaliger Leiter des Fachreferates Gesundheit beim Bundesbeauftragten für den Datenschutz und die Informationsfreiheit. Nur selten legten Datenschützer ein Veto ein. In 90 Prozent der Fälle zeigten sie zwar auf, was nicht möglich ist, aber gleichzeitig auch, wie ein Vorhaben funktionieren könne.

Koordinierter Zugang zu Forschungsdaten ist wichtig

Ein Problem für viele Forschende sei, dass sie nicht wissen, wo sich welche Daten befinden. Raum hält die Einrichtung einer Bundes-Koordinierungsstelle für Forschungsdaten für sinnvoll, wie sie Louisa Specht-Riemenschneider, Professorin für Bürgerliches Recht, Informations- und Datenschutzrecht an der Universität Bonn vorgeschlagen hat. Eine solche Stelle könnte prüfen, ob ein Antrag auf Zugang zu Daten berechtigt. „Ich glaube, es wäre ein deutlicher Fortschritt, wenn von amtlicher Stelle jemand sagt, das ist in Ordnung oder das geht nicht“, erläuterte Raum.

Die Medizininformatik-Initiative (MII) des Bundesforschungsministeriums zeigt nach Ansicht von Dr. Johannes Drepper, wie die Datenweitergabe zu Forschungszwecken bereits heue funktionieren kann. Die MII setzt auf das Modell des Broad Consent als standardisierter Einwilligung der Patienten in die standortübergreifende Nutzung ihrer Daten. Drepper ist bei der TMF – Technologie und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung verantwortlich für die Bereiche Datenschutz, IT und Qualitätsmanagement.

Breiter Konsens braucht Zeit

„Innerhalb der beteiligten Stellen läuft die Nutzung schon“, berichtete er. Langfristig soll das Konzept auch für Forscher außerhalb der MII geöffnet werden. Die Abstimmung des Broad Consent mit den Datenschutzbehörden und den Ethikkommissionen hat zwei Jahre gedauert. Das ist ein Nachteil, räumte er ein. „Das ist nur für große Infrastrukturen nutzbar und machbar.“

Sowohl die Politik als auch die Industrie hätten ein Interesse daran, dass die sehr fragmentierten Datenbestände im Gesundheitswesen besser genutzt werden können, sagte Anja Burmann, stellvertretende Leiterin der Abteilung Healthcare am Fraunhofer-Institut für Software und Systemtechnik. Treuhänder-Modelle könnten eine Möglichkeit sein, den internen und externen Datenaustausch zu fördern.

Treuhänder gegen das Macht-Ungleichgewicht

Die Treuhänder seien unabhängige Vermittler zwischen Datengebern und Datennutzern. Als Vertrauensinstanz sichern sie die Datenzugänge, organisieren die Zugriffe und anonymisieren die Daten. „Die Vision ist, dass Treuhänder ein Macht-Ungleichgewicht ausgleichen können“, erläuterte Burmann. Der Ethikrat habe sich für die Etablierung von Treuhand-Modellen ausgesprochen.

Mit Treuhand-Modellen arbeiten laut Burmann beispielsweise schon das Forschungsdatenportal Gesundheit der Medizininformatik-Initiative, das Forschungsdatenzentrum Gesundheit des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte, die Gesundheitsdatenplattform Honic sowie die Unabhängige Treuhandstelle der Universitätsmedizin Greifswald.