Zentrum für Amyloidose an der Charité

Berlin. Die Charité – Universitätsmedizin Berlin und das biopharmazeutische Unternehmen Alnylam haben das Amyloidosis Center Charité Berlin (ACCB) zur Behandlung der Stoffwechselerkrankung Amyloidose gegründet.

Damit soll nach Unternehmensangaben eine bestmögliche und interdisziplinäre Versorgung von Amyloidose-Patienten ermöglicht werden.

Komplexes Krankheitsbild

Weltweit seien schätzungsweise 50.000 Menschen von der Erkrankung betroffen. Weil das Krankheitsbild so komplex und auch selten ist, bleibe es oft unerkannt.Hereditäre Transthyretin (TTR)-vermittelte Amyloidose (hATTR) ist eine erbliche, fortschreitend beeinträchtigende und oft tödlich verlaufende Erkrankung, die durch Mutationen im sogenannten TTR-Gen ausgelöst wird.

Das TTR-Protein wird hauptsächlich in der Leber gebildet und ist normalerweise Transportprotein von unter anderem Vitamin A. Mutationen im TTR-Gen führen zur Ablagerung von abnormen Amyloid-Proteinen. Dadurch kann es zu Schädigungen von Körperorganen und Geweben kommen, beispielsweise in den peripheren Nerven und im Herzen. die Folgen mit sich bringen.

Amyloidose-Patienten bestmöglich behandeln

Privatdozentin Katrin Hahn, Fachärztin für Neurologie an der Charité und Sprecherin des ACCB, betont die zentrale Bedeutung der Einrichtung auch für Einweiser unter den niedergelassenen Neurologen: „Die Einrichtung des ACCB ist ein wichtiger Schritt für die Amyloidose-Patientenversorgung in Deutschland. Die Kooperation mit Alnylam hilft uns, die Charité als führendes Zentrum zur Behandlung und Erforschung von Amyloidose zu etablieren.“ Voraussetzung dafür sei die starke Vernetzung mit der Forschung sowie eine interdisziplinäre Zusammenarbeit von Experten.

„Unser Ziel ist, Amyloidose-Patienten bestmöglich zu behandeln und das ACCB langfristig als Exzellenzzentrum zu etablieren“, verdeutlicht Hahn.

Interdisziplinäre Datenbank angestrebt

Durch die Kooperation sollen Patienten am ACCB zukünftig noch direkter von neuen wissenschaftlichen Erkenntnissen und innovativen Patienten-Management-Infrastrukturen profitieren. Die Kooperation umfasst dabei nach Unternehmensangaben auch gemeinsame wissenschaftliche Studien und Publikationen.

Außerdem plane das ACCB, Fachkonferenzen auszurichten und eine interdisziplinäre Datenbank bzw. ein Register aufzubauen, um Patientendaten kontinuierlich zu erfassen und auszuwerten. Zudem sei geplant, eine Patienten-fokussierte App zu entwickeln sowie Fortbildungs- und Aufklärungsveranstaltungen für Patienten, Ärzte und klinische Einrichtung zu organisieren.

Mit Hilfe dieser Maßnahmen will das ACCB sicherstellen, dass Amyloidose-Patienten gemäß dem aktuellen Stand der Medizin behandelt und therapeutische Leitlinien kontinuierlich weiterentwickelt werden. (maw)