Zi fordert Portal für Alltagsdaten der Patienten

BERLIN. Unsere nordischen Nachbarländer, aber auch Australien machen es uns vor: Dort gibt es bereits Forschungsportale, die administrative, klinische und Alltagsdaten der Patienten zusammenführen. Ein solches Portal, das ganz neue Auswertungsmöglichkeiten für Präventions-, Diagnostik- und Therapieansätze eröffne, schlägt das Zentralinstitut für die kassenärztliche Versorgung (Zi) auch für Deutschland vor.

Versorgungsforscher wollen Patienten-Alltagsdaten

Eine gute Versorgungsforschung brauche neben Abrechnungsdaten von Krankenkassen und klinischen Daten auch Alltagsdaten der Patienten. "Diese Daten zu Verhalten und Lebensstilen von Menschen liegen bislang ausnahmslos in den Händen kommerzieller Anbieter. Der Versorgungsforschung stehen sie nicht zur Verfügung", sagte Zi-Geschäftsführer Dr. Dominik von Stillfried am Rande der E-Health-Tagung "Telemed" in Berlin.

Das könnte sich mit einem Forschungsportal ähnlich dem Population Health Research Network (PHRN) in Australien ändern. Denn das PHRN ermöglicht bereits die pseudonymisierte, wissenschaftliche Nutzung von Routinedaten aller staatlichen Stellen auf regionaler und föderaler Ebene. Dabei finanziert es sich aus staatlichen Fördergeldern.

Datenschutzvorbild Dänemark?

Neben der Finanzierungsgrundlage müsste die Regierung aber zunächst Gesetze auf den Weg bringen, die Klarheit für die Forscher schaffen. Stillfried: "Wir brauchen eine Rechtsgrundlage, die Wissenschaftlern die Nutzung solcher Daten ermöglicht. Andernfalls drohen wir den Anschluss an die internationale Forschungsszene zu verlieren."

Bedenken wegen möglichen Datenmissbrauchs begegnete Stillfried mit dem Verweis auf das Beispiel Dänemark. Dort können laut dem Zi-Geschäftsführer einzelne Forscher nur über ihre Institution auf entsprechende Datenbanken zugreifen. Verstoße ein Wissenschaftler gegen geltendes Recht, werde die gesamte Einrichtung gesperrt - zunächst befristet, gegebenenfalls gänzlich. (reh)