Verband: Jedes Kind auf Mukoviszidose screenen!

WEIMAR (dpa). Der Bundesverband Mukoviszidose fordert ein Screening aller Neugeborenen auf die genetisch verursachte Stoffwechselkrankheit. "Wenn heute bei einem Kind frühzeitig Mukoviszidose diagnostiziert wird, hat es eine sehr hohe Chance, erwachsen zu werden", sagte der Geschäftsführer des Verbands, Andreas Reimann, bei der Jahrestagung in Weimar. Durch verbesserte Therapien liege die Lebenserwartung heute bei 40 Jahren.

Noch vor 20 Jahren seien die meisten Erkrankten im Kindesalter gestorben, so Reimann. Bei Mukoviszidose funktioniert der Stoffwechsel in den Zellen nicht richtig. Weil Chlorid nicht aus den Zellen ausgeschieden werden kann, sind die Sekrete zu dickflüssig und schädigen die Organe, hauptsächlich Lunge, Leber und Bauchspeicheldrüse.

In Deutschland leiden laut dem Mukoviszidose-Verband rund 9000 Menschen an der Krankheit. Jedes Jahr werden 250 Kinder mit dem Gendefekt geboren. "Da es aber allein 1600 Mutationen dieses Gendefekts gibt, kann die Krankheit ganz unterschiedlich verlaufen", sagte Reimann.

In anderen Ländern wie den USA, Großbritannien oder Frankreich sei ein sogenanntes Neugeborenen-Screening längst Pflicht, sagte Reimann. "Bei Mukoviszidose hängt sehr viel von der rechtzeitigen und richtigen Behandlung ab." In vielen Entwicklungsländern sei die Sterblichkeit daher noch so hoch wie in Deutschland vor 20 Jahren.

Leider werde aber auch in Deutschland heute noch jeder fünfte Erkrankte nicht in einem Spezialzentrum behandelt. Mit einer richtigen Behandlung - zu der auch Physiotherapie, Ernährungsberatung und psychosoziale Beratung gehören - könnten viele Erkrankten ein verhältnismäßig normales Leben führen, sagte Reimann. "Leider sterben auch heute noch Kinder an der Krankheit, aber es gibt auch Patienten, die bereits über 65 Jahre alt sind." Und auch Patienten mit schweren Formen des Gendefekts könnten auf ständige Verbesserungen der Therapie hoffen.

Der Verein Mukoviszidose betreut sowohl Ärzte, Therapeuten und Wissenschaftler als auch Patienten und ihre Angehörigen. Der 1965 von Ärzten gegründete Verein hat heute rund 5500 Mitglieder. www.muko.info