Kommentar zu seltenen Erkrankungen

Der Neustart ist dringend geboten!

Das Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen hat nicht mehr viele Chancen. Jetzt braucht es dringend einen Neustart.

Von Anno Fricke Veröffentlicht: 19.03.2020, 10:04 Uhr

Es dürfte noch ein langer Weg sein, bis die Versorgung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung von der Diagnose bis zur Behandlung wenigstens als befriedigend eingeschätzt werden kann.

Vor wenigen Tagen, am 8. März, hat das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) mit der erwarteten „Viel erreicht“-Rhetorik seinen zehnten Jahrestag begangen. Wirklich gut steht es um das Bündnis aber nicht.

Tatsächlich gibt es seit 2013 zwar einen Nationalen Aktionsplans, in dem das Bündnis eine To-do-Liste von 52 Maßnahmen beschlossen hat. Unter zehn weniger kritische Punkte aus dieser Liste sind jedoch bislang umgesetzt.

Dort, wo es wehtut. Dort wo die Selbstverwaltung des Gesundheitswesens, die Teil des Aktionsbündnisses ist, das Denken in Sektoren hinter sich lassen müsste, läuft es schleppend. Der Statusbericht aus dem November 2019 stellt fest, dass die vollständige Umsetzung der 52 Maßnahmen und die Förderung der Bildung von Fachzentren nicht stattgefunden hat.

Gute Argumente für den Fortbestand sind nötig

Nachhaltige Verbesserungen könnten nur dann erreicht werden, wenn es gelinge, ein gemeinsames, koordiniertes und zielorientiertes Handeln aller Akteure zu erreichen. Nach zehn Jahren hätte man sich ein anderes Zwischenfazit gewünscht.

Der Statusbericht übernimmt damit den Sprachduktus einer Analyse des Fraunhofer Instituts für System- und Innovationsforschung. Die Systemforscher haben den Nationalen Aktionsplan 2018 unter die Lupe genommen und ihn vor Jahresfrist als eher unkonkrete Stoffsammlung eingeordnet, aus der kaum Handlungsschub erwachsen könne.

Für dieses Frühjahr hat das Aktionsbündnis nun Besserung gelobt. Angekündigt ist ein Strategiepapier, mit dem der Maßnahmenkatalog endlich operationalisiert und mit Zielvorgaben versehen werden soll.

Dieser Neustart ist wohl die letzte Chance des Aktionsbündnisses, selbstverwaltet die Strukturen für die schnelle Diagnose seltener Erkrankungen und anschließender Behandlung auf- und auszubauen. Die Finanzierung durch das Gesundheitsministerium läuft noch zwei Jahre. Bis dahin braucht das Bündnis gute Argumente, um seinen eigenen Fortbestand zu rechtfertigen.

Schreiben Sie dem Autor: anno.fricke@springer.com

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