Langes Warten auf die Diagnose
FDP widerspricht Regierung bei Seltenen Erkrankungen
Etwa vier Millionen Bundesbürger leiden an einer seltenen Erkrankung. Oft warten Betroffene lange auf eine gesicherte Diagnose. Die Bundesregierung macht dennoch eine „günstige“ Versorgungslage aus. Die FDP widerspricht.
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Viele Patienten mit einer seltenen Erkrankung müssen auf die richtige Diagnose warten.
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Berlin. In der Versorgung seltener Erkrankungen gibt es in Deutschland weiterhin weiße Flecken. Das offenbart eine Antwort der Bundesregierung auf eine Anfrage der FDP-Fraktion. Das Papier liegt der „Ärzte Zeitung“ vor.
Danach hat die Regierung weder Erkenntnisse, wie viele Menschen zuletzt wegen einer seltenen Erkrankung in Behandlung waren, noch wie viele Patienten weiter auf eine „richtige Diagnose“ warten.
Auch zum Zeitraum vom ersten Arztbesuch bis zur Diagnosestellung steht die Regierung ohne genaue Informationen da. Die Spannweite, heißt es hierzu, sei „groß“. Sie reiche von der Diagnosestellung bei Neugeborenen bis hin zu langen Diagnoseverläufen, bei denen trotz des Einsatzes modernster Sequenzierverfahren keine Diagnose möglich sei.
In der Fachliteratur seien auch „Zeiträume von mehreren Jahren“ zwischen dem Auftreten erster Symptome und der Diagnosestellung genannt, schreibt die Regierung in ihrer Antwort.
In der EU gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Laut Schätzungen der Organisation „Rare Diseases Europe“ leiden derzeit etwa 30 Millionen EU-Bürger an einer seltenen Erkrankung.
Regierung weist auf „hohe Dichte“ von Fachkräften hin
Auf die Frage, wie es um die Versorgungslage von Menschen mit seltenen Erkrankungen stehe, antwortet die Regierung lapidar: Deutschland verfüge über eine „hohe Dichte“ gut ausgebildeter Fachärzte, Pflegekräfte und medizinischem Personal.
Zudem würden hohe stationäre Kapazitäten sowie eine gute apparative und medizinisch-technische Ausstattung vorgehalten. Daher sei „grundsätzlich von einer günstigen Versorgungslage“ auch für Menschen mit seltenen Erkrankungen auszugehen.
Zu den verfügbaren Therapien bei seltenen Erkrankungen heißt es in der Antwort: Derzeit seien 132 Arzneien als „Arzneimittel für seltene Leiden“ in der EU zugelassen. Kenntnisse über die Zahl der symptomatischen Therapien seltener Erkrankungen hat die Regierung den Angaben zufolge nicht.
Die FDP reagierte mit Kritik auf die Ausführungen. „Die Bundesregierung vernachlässigt die Seltenen“, sagte der Obmann der FDP im Bundestagsgesundheitsausschuss, Professor Andrew Ullmann, der „Ärzte Zeitung“. Die Koalition winde sich und ducke sich vor konkreten Antworten.
„Selten heißt für die Bundesregierung wohl vernachlässigt, obwohl in Deutschland mehr als vier Millionen Menschen an einer der etwa 6000 bis 8000 seltenen Erkrankungen leiden.“ Die Koalition müsse mehr tun, um die unzureichende Versorgung der Betroffenen zu verbessern. „Jeder verdient eine gute medizinische Versorgung.“
Vor allem bei seltenen Erkrankungen würden die Probleme an den Sektorengrenzen deutlich, so Ullmann. Die Erstversorgung finde meist in stationären Zentren statt, die Weiterversorgung erfolge in den Praxen.
Ambulante Vergütungsvorgaben und das Informationsdefizit erschwerten dies jedoch. „Hier fordern wir eine grundlegende Strukturreform.“
Mehr Daten für die Forschung
Außerdem müssten vermehrt Daten für die Erforschung seltener Erkrankungen genutzt werden. Mit der standardisierten Erfassung von Daten in der elektronischen Patientenakte hätte man erstmals ein Grundgerüst dafür. Wegen der geringen Fallzahl sei es besonders bei seltenen Erkrankungen wichtig, dass Daten der Forschung gespendet würden.
Zudem seien Forschung und Behandlung zu verknüpfen, sagte Ullmann. Das solle auf nationaler Ebene geschehen, letztlich aber auch in europäischer und globaler Kooperation.
Das Embryonenschutzgesetz sei dergestalt zu überarbeiten, dass Voraussetzungen für die Forschung und Therapie genetisch bedingter seltener Erkrankungen geschaffen würden.
