Stiftung Gesundheitswissen
Drei von vier Ärzten hatten schon Patienten mit Seltenen Erkrankungen
Nach einer Studie der Stiftung Gesundheitswissen fühlen sich Ärzte und Patienten bei der Suche nach Informationen zu Seltenen Erkrankungen oftmals überfordert. Helfen soll ein spezielles Portal.
Veröffentlicht:Berlin. Mehr als Dreiviertel der Ärztinnen und Ärzte in Deutschland hatten schon einmal Kontakt zu Patienten oder Patientinnen mit einer Seltenen Erkrankung. Dies zeigt eine aktuelle Studie der Stiftung Gesundheitswissen zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar.
Für die nicht repräsentative Erhebung wurden 455 Mediziner befragt. 76 Prozent gaben an, schon einmal mit einem Patienten mit einer (Verdachts-)Diagnose auf eine Seltene Erkrankung zu tun gehabt zu haben.
Über viele Seltene Erkrankungen ist aber laut Befragung nach wie vor zu wenig bekannt: Nur 16 Prozent der Ärzte und Ärztinnen, die bereits Kontakt mit Patienten mit Seltenen Erkrankungen oder einer entsprechenden Verdachtsdiagnose hatten, fanden es einfach, diese Patienten bei der Navigation im Versorgungssystem zu unterstützen, 75 Prozent dagegen schilderten es als kompliziert.
Suche nach Informationen ist eine Herausforderung
Betroffene fühlten sich in ihrer Suche nach Informationen oft allein gelassen, auch für Ärzte sei es eine Herausforderung, heißt es in einer Mitteilung. Die Stiftung will mit einem speziellen Portal eine Übersicht über Informationsquellen zu Diagnostik, Therapie, Selbsthilfe, Forschung und auch möglichen Versorgungseinrichtungen bieten.
Außerdem enthalte das Portal evidenzbasierte und multimediale Informationen: Es erläutert, was seltene Erkrankungen sind, wie Selbsthilfegruppen unterstützen können und zeigt Zugänge zum Versorgungssystem auf, beispielsweise wie man sich an ein Zentrum über Seltene Erkrankungen wendet. (eb)
