Neues Alzheimer-Selbsthilfeprojekt in NRW

Düsseldorf. Rund 1,8 Millionen Menschen sind in Deutschland von Demenz betroffen. Laut der Deutschen Alzheimer-Gesellschaft sind davon etwa 100.000 Menschen unter 65 und zählen somit zu den sogenannten jung Erkrankten. Für sie gibt es bislang wenig Unterstützungsangebote. Der Landesverband Alzheimer NRW und die gesetzliche Krankenkasse Barmer wollen das ändern und haben ein neues Selbsthilfeprojekt gestartet: „JaDe“ soll auf die Bedürfnisse jung Erkrankter und die Anforderungen ihrer Angehörigen eingehen. Das soll helfen, die Versorgungslücke zu schließen.

Die Betroffenen haben eine völlig andere Bedarfslage als hochbetagte Erkrankte, erläuterte Nancy Kolling, Projektleiterin beim Landesverband Alzheimer NRW, bei der Vorstellung des zunächst auf zwei Jahre ausgelegten Projektes. Menschen, die mit unter 65 eine Demenz-Diagnose erhalten, sind oft noch mitten im Arbeitsleben und haben nicht selten selbst pflegebedürftige Eltern. Viele haben zudem oft Kinder, die noch auf Unterstützung angewiesen sind. „Wenn die Diagnose im Raum steht, stellen sich viele Fragen“, sagte sie. „Die Betroffenen stehen da und wissen nicht, wie es weitergeht.“

Ziel ist die landesweite Vernetzung

Ziel von JaDe ist eine landesweite Vernetzung der Betroffenen über Selbsthilfegruppen für Erkrankte und Angehörige, erläuterte Projektleiterin Kolling. So bietet JaDe monatliche Online-Gruppentreffen sowie Fachvorträge zu Themen wie Medikation und Therapie, Ernährung oder gesellschaftlicher Teilhabe. Betroffene Paare und Familien sollen von gemeinsamen Aktivitäten profitieren. „Langfristig gesehen wollen wir Versorgungsstrukturen stärken und verbessern und auf die Problemlage der Betroffenen und ihrer Familien aufmerksam machen“, erklärte Kolling. Letztlich solle erreicht werden, dass Erkrankte und Angehörige weniger Zukunftsängste und damit eine bessere Lebensqualität haben.

Um solche Hilfen und Angebote zur Verfügung zu stellen, sei die Unterstützung durch einen Fördergeber mit hoher Expertise im Gesundheits- und Versicherungssystem notwendig, erläuterte Dr. Peter Pick, Vorstandsvorsitzender des Landesverbands Alzheimer NRW, mit Blick auf die Kooperation mit der Barmer. Die Förderung von Selbsthilfeprojekten sei von elementarer Bedeutung, wenn es um eine Verbesserung der Versorgungssituation der Versicherten gehe, betonte João Rodrigues, Landesgeschäftsführer der Barmer in NRW.

Diagnostik ist bei jungen Menschen häufig langwierig

Auch bei der ärztlichen Betreuung von jung an Demenz Erkrankten besteht noch Verbesserungspotenzial. „Schon die Diagnostik ist bei jungen Menschen oft sehr schwierig und langwierig“, berichtete Projektleiterin Kolling. „Es kommt oft zu Fehldiagnosen, zu Burnout und zu Depressionen.“ Verbandschef Pick sieht schon viele gute Beispiele, wie Arztpraxen mit dem Thema umgehen und sich auf die Bedürfnisse der Betroffenen einstellen, jedoch müsse die Ärzteschaft noch stärker sensibilisiert werden. Ein Problem sei, dass viele Ärzte bei jüngeren Patienten deutlich seltener mit einer Demenz-Diagnose rechnen als bei älteren.

Sie als Betroffene stelle fest, dass das Wissen der Ärzte über Demenz bei Jüngeren nicht so ausgeprägt ist, wie es sein sollte, monierte Klotz. „Ich würde mir wünschen, dass die Ärzteschaft, die Kassenärztlichen Vereinigungen noch mehr mit uns Betroffenen sprechen.“ Sie vermisse außerdem Engagement, Ärzte seien beispielsweise auf einschlägigen Veranstaltungen viel zu selten vertreten. „Sie sind aber für uns aber der erste und wichtigste Kontakt“, sagte sie. Die Ärzteschaft könne besser darin werden, Patienten aufzufangen und in die Lage zu versetzen, mit der Diagnose umzugehen.“ (bel)