Appell an Ärzte, Daten zu COVID-19 und Rheuma zu liefern

Berlin. Die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e.V. (DGRh) erforscht die wissenschaftlichen Grundlagen für die Behandlung von Menschen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen, die von einer COVID-19-Erkrankung betroffen sind.

Um neue Erkenntnisse zu gewinnen, braucht es Daten. Die DGRh hat deshalb gemeinsam mit Experten vom Universitätsklinikum Gießen das Online-Register Covid19-Rheuma.de eingerichtet, das Ende März an den Start gegangen ist.

Viele Anfragen eingegangen

Daten von 180 Patienten mit Rheuma und COVID-19 wurden (Stand 14. Mai) bislang übermittelt und erste Ergebnisse liegen vor. Ziel ist die Erfassung von mindestens 1000 Patienten. Hieraus will die DGRh Erkenntnisse für eine optimale Betreuung von Rheumapatienten im Zusammenhang mit der aktuellen Corona-Pandemie ziehen.

Es soll ein „genauer Überblick über das Infektionsrisiko und den Verlauf einer COVID-19-Infektion bei immunsupprimierten Patienten gewonnen werden“, so die DGRh. Die DGRh habe sehr viele Anfragen von Ärzten und besorgten Patienten zum Infektionsschutz und zur Rheumatherapie erhalten.

„Wir wissen zwar, dass Menschen mit aktivem Rheuma generell infektanfälliger sind, für eine Infektion mit SARS-CoV-2 liegen uns jedoch bislang keine evidenzbasierten Erkenntnisse vor“, sagt Professor Hendrik Schulze-Koops, Präsident der DGRh und Leiter der Rheumaeinheit am Uniklinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München. Deshalb habe man sich gemeinsam mit Professor Ulf Müller-Ladner, Leiter der Rheumatologie an der Universität Gießen, zu dem neuen Online-Register entschlossen.

Dabei richtet die DGRh die Bitte an alle Rheumatologen, den auf der Webseite hinterlegten Fragebogen für ihre Patienten mit einem positivem SARS-CoV-2-Befund weiterhin auszufüllen. Dies dauere auch nur etwa fünf Minuten.

Neben der DGRh mit ihrem neuen Online-Register betreibt auch die europäische rheumatologische Fachorganisation EULAR ein COVID-19-Register und es gibt ein entsprechendes Register in den USA. Auch diese Initiativen werden von der DGRh unterstützt, indem Daten der deutschen Patienten anonym an diese Register übermittelt werden.

So werden vergleichende Analysen aus verschiedenen Ländern möglich. Die Patienten brauchen also nicht mehrfach erfasst werden, wirbt Professor Dr. Christof Specker, Leiter der Ad hoc Kommission-COVID Register für die Mitwirkung. Besonders wichtig sei, möglichst viele Rheumapatienten in Deutschland mit einem positiven SARS-CoV-2 Befund exakt zu erfassen – unabhängig ob sie keine, leichte oder schwere Zeichen einer COVID-19-Infektion zeigen.

Eigenes Register für Patienten

Ende April hat die Ad hoc Kommission außerdem ein zweites Register, das sich direkt an rheumakranke Patienten richtet, an den Start gebracht. Unabhängig von einer COVID-19-Erkrankung will die DGRh die Patienten nach ihrem Umgang mit der Coronapandemie im Hinblick auf ihre Rheumaerkrankung, aber auch zu ihrer allgemeinen Lebenssituation befragen – ebenfalls mit einem Online-Fragebogen.

„Beeinflussen die Veränderungen im Rahmen der Coronakrise – angefangen bei möglicher Jobunsicherheit bis hin zu einer veränderten Schlafqualität oder dem Umfang an sportlicher Aktivität – die Versorgung und die Krankheitsaktivität unserer Patienten? Können wir sie mit Telemedizin derzeit adäquat erreichen und versorgen? Wie geht es unseren Patienten damit? – diese Fragen stehen im Fokus der Befragung“, erklärt Professor Dr. Bimba Hoyer Universitätsklinikum Schleswig-Holstein.

Mit den Ergebnissen der Patientenbefragung will die DRGh unter anderem ein besseres Verständnis für die Sorgen der Rheumapatienten gewinnen und schauen, wo die Versorgung eventuell verbessert werden kann. Die DGRh bittet die Ärzte, ihre Rheumapatienten über das neue Patientenregister zu informieren.