Kommentar zu Krebsregistern
Der Fluch des Föderalismus
Der Föderalismus lässt sich nicht beseitigen – doch für die Krebsregister wird er zur Schwäche. Umso wichtiger ist eine Harmonisierung von Anfang an.
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Vielfalt ist gut gegen Einfalt, sie erlaubt Wahlmöglichkeiten und Wettbewerb, was zu Verbesserungen führen kann.
Vielfalt kann aber auch zu einer Plage werden, wenn sie dysfunktional ist. Ein besonders gutes Beispiel dafür sind die klinischen Krebsregister, die mit beschämender Verspätung im internationalen Vergleich seit fünf Jahren aufgebaut werden.
Ihre fundamentale Schwäche ist der Föderalismus, der dazu führt, dass 16 verschiedene Landesgesetze von 16 verschiedenen Administrationen umgesetzt werden. Daraus entstanden ist ein babylonisches Gewirr an Statistik, inhaltlich-qualitativ unterschiedlich und nicht interoperabel.
Das heißt aber: Für internationale Spitzenforschung in der Medizin oder auch für (Versorgungs-)Forschung bei seltenen Krankheiten sind die klinischen Krebsregister derzeit nicht tauglich und müssten aufgerüstet und vor allem datentechnisch neu strukturiert werden.
Notwendig und sinnvoll wäre dies beispielsweise, um neuartige Fragestellungen bei der Bewertung von Orphan Drugs mithilfe von Real-World-Data bearbeiten zu können. Das leisten die Register derzeit nicht. Es dürfte für Arzneimittelhersteller auch unzumutbar sein, 16 Anträge bei 16 Registern zu stellen – mit unterschiedlichen Anforderungen und Ergebnissen.
Der Föderalismus lässt sich nicht beseitigen – er hat Verfassungsrang. Aber das macht es umso wichtiger, schon beim Start in Gesetzgebungsverfahren auf der Länderebene eine Harmonisierung anzustreben – dort, wo sie geboten ist.
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