Kommentar zum Gesundheitsdatennutzungsgesetz

Sekundärnutzung ein Gebot der Stunde!

Deutschland braucht ein Gesundheitsdatennutzungsgesetz, um EU-weit in der Forschungslandschaft Flagge zeigen zu können.

Von Matthias WallenfelsMatthias Wallenfels Veröffentlicht:

Zugegeben, es klingt zunächst einmal sperrig, wenn die EU von einer europäischen Datenstrategie und unter deren Dach von der Schaffung eines Europäischen Gesundheitsdatenraumes bis 2025 spricht. Abwegig, sich damit auch in Deutschland als Gesetzgeber zu beschäftigen, ist das Ansinnen auf keinen Fall. Im Gegenteil: Der Gesundheitsdatenraum soll für einen effizienten Austausch und direkten Zugriff auf unterschiedliche Gesundheitsdaten sorgen – für die Gesundheitsversorgung selbst (Primärnutzung) und die Gesundheitsforschung (Sekundärnutzung).

Allerdings hat der deutsche Gesetzgeber bisher noch nicht konkretisiert, wie vor allem auch die Industrie – Pharma und Medizintechnik – mit Patientendatenspenden umgehen soll. Bislang sind sie vom Gebrauch der Datenspenden, die Nutzer der elektronischen Patientenakte ab 2023 freiwillig vornehmen können sollen, explizit ausgeschlossen.

Aber genau das brauchen wir in Deutschland: ein patientenzentriertes Gesundheitsdatennutzungsgesetz, das öffentlicher und industrieller Forschung und Entwicklung Datennutzung ermöglicht. Dieses Gesetzeswerk wäre das Vehikel, um auch im internationalen Vergleich bestehen zu können, um die bestmögliche Diagnostik, Behandlung und Therapie im Sinne der evidenzbasierten Medizin durch neue Technologien zu gewährleisten.

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Heute ist in München – süffisanterweise unter dem Dach der CSU-nahen Hanns-Seidel-Stiftung – der Startschuss für die „Initiative Gesundheitsdatennutzungsgesetz“ gefallen, einer konzertierten Aktion, die die künftige Ampel-Koalition im Bundestag treiben will, das im Koalitionsvertrag verankerte Gesetz auf den Weg zu bringen.

Prominentestes Mitglied ist wohl Professor Ferdinand Gerlach, Vorsitzender des Sachverständigenrates Gesundheit. Er wird mit gewaltiger Stimme dafür plädieren, mit dem neuen Rechtsrahmen auch ein modernes Gesundheitsdatenschutzverständnis zu etablieren, das die nutzenstiftende Forschung mit Patientendaten auch durch die Industrie akzentuiert, ohne Abstriche an einem angemessenen Schutz der Daten vornehmen zu müssen.

Das Gesetz ist ein Gebot der Stunde, um den Forschungsstandort Deutschland zu stärken – durch Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten, die in Praxen, Laboren, bei den Kassen und an weiteren Orten der Gesundheitslandschaft generiert werden.

Schreiben Sie dem Autor: matthias.wallenfels@springer.com

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