Sachsen-Anhalt

Erste Anlaufstelle für Patienten mit Orphan Diseases

Menschen mit seltenen Erkrankungen Irrfahrten durch das Gesundheitswesen ersparen – das will das Mitteldeutsche Kompentenznetz.

Veröffentlicht: 02.01.2020, 16:13 Uhr

Magdeburg. Noch immer gehören Seltene Erkrankungen zu den Waisenkindern der Medizin. Laut EU gelten Krankheiten als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. In Deutschland leiden rund vier Millionen Menschen an bis zu 8000 seltenen Erkrankungen. Jüngst informierte sich Bundesgesundheitsminister Jens Spahn (CDU) in Magdeburg über das Mitteldeutsche Kompentenznetz (MKSE), das erste Anlaufstelle für Patienten mit seltenen Erkrankungen in Sachsen-Anhalt ist und vor fünf Jahren als unabhängige Einrichtung mit Sitz an den Unikliniken Magdeburg und Halle gegründet worden ist.

Auf der Suche nach der richtigen Diagnose, einer guten Behandlung, nach Informationen und Experten irren Betroffene oft in einer wahren Odyssee durch das Gesundheitssystem, ehe ihnen geholfen werden kann. Die Vielzahl möglicher Ursachen und teilweise sehr unspezifische Symptome führen dazu, dass die Patienten ihre Diagnose häufig erst nach Jahren gestellt und inzwischen verfügbare, wirksame Therapien nicht oder verspätet angewandt werden.

„Das MKSE hat Informationen und Expertisen über viele der spezifischen Erkrankungen“, erklärt Professor Klaus Mohnike, Initiator des MKSE und Leiter der Pädiatrischen Endokrinologie am Uniklinikum Magdeburg. So sei es möglich, Kompetenzen zahlreicher Experten aus anderen Teilen Deutschlands und der Welt für die Diagnostik und Therapie von Seltenen Erkrankungen zu bündeln.

„Schützenhilfe“ auch für Kollegen an anderen Kliniken

„Wir sind darüber hinaus ständig im Austausch im Kollegen und stellen unser Wissen den behandelnden Ärzten vor Ort zur Verfügung“, sagt Dr. Katharina Schubert, die innerhalb des MKSE die „Lotsenfunktion“ übernommen hat. Zu ihr kommen Patienten mit unklaren „Beschwerden, Problemen oder auch ganz konkreten Fragen zur Therapie, bei ihr landen Anfragen von Ärzten aus vielen Teilen der Bundesrepublik. „Als Kontakt- und Zuweisungsschnittstelle wollen wir Patienten und Ärzten die oft mühevolle Suche nach geeigneten Spezialisten erleichtern.“

Erst unlängst baten Ärztekollegen aus Münster um Schützenhilfe bei der weiteren Therapieplanung für eine kleinwüchsige Frau. „Überhaupt liegt unser Fokus weniger auf körperlichen Untersuchungen, als vielmehr im Studium einzelner Akten und Fakten.“ Welche Beschwerden hat der Patient? Wie hat sich die Krankheit entwickelt? Welche Diagnosen wurden bereits gestellt? Und gibt es zur vollständigen Abklärung eventuell noch Lücken?

Katharina Schubert nennt das den Blick von oben. Vielfach werde auch in interdisziplinären Fallkonferenzen beraten. Im Rahmen eines durch den Innovationsfonds finanzierten Projekts werden seit etwa einem Jahr verstärkt auch psychische Aspekte von Patienten mit seltenen Erkrankungen berücksichtigt. Die Rekrutierungsphase läuft noch bis Mitte 2020. Katharina Schubert: „Ziel ist, den Patienten zu helfen, ihre Lebensqualität weiter zu verbessern.“ (zie)

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