Rheumakinder werden Leute

Wer einer Minderheit angehört, hat es oft schwer. Wer sich selbst kein Gehör verschaffen kann, ebenfalls. Doppelt schwer hat es also, wer einer Gruppe angehört, die klein ist und keine Stimme hat wie etwa Kinder, die an chronisch entzündlichen rheumatischen Krankheiten leiden. Sie könnten viel davon erzählen, was das bedeutet. Es fragt sie nur meist keiner.

Mehr Aufmerksamkeit für die rund 20.000 rheumakranken Kinder und Jugendlichen in Deutschland fordert daher zu Recht die Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga, Professor Erika Gromnica-Ihle, am Weltrheumatag.

Zusammen mit den Betroffenen, deren Eltern und Experten aus der Kinderrheumatologie hat die Liga einen Aktionsplan erarbeitet. Er soll am 18. Oktober vorgestellt werden und Wege beschreiben, wie sich die Situation von Kindern und Jugendlichen mit Rheuma verbessern, auf denen sich vor allem der Übergang von der pädiatrischen in die Erwachsenenversorgung - die Transition - weniger holprig gestalten ließe.

Zeit dafür wäre es längst. Bereits im Jahre 2009 hat der Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen sein Sondergutachten "Koordination und Integration" vorgelegt. Transition war darin ein wichtiges Thema. Als Beispiel für eine Erkrankung, wo es daran hapert, nannten die Gutachter die juvenile rheumatoide Arthritis.

Drei Jahre später hapert es noch immer. Dabei ist das Problem nicht geringer geworden. Wie in vielen Studien nachgewiesen, leiden mindestens die Hälfte der betroffenen Kinder auch als Erwachsene noch an einer aktiven Erkrankung (Niewerth M, Minden K. arthritis + rheuma 2011; 31: 265-269).

Dennoch gelingt es bei einem Drittel der jungen Rheumatiker nicht, einen gleitenden Wechsel in die Erwachsenenmedizin zu organisieren, allen Initiativen von Rheumatologen zum Trotz.

Gesetzgeber und Selbstverwaltung sind hier aufgefordert, Strukturen zu schaffen, die diesen Wechsel erleichtern. Doch noch scheinen jene, die sich dafür engagieren wollen, in der Minderheit zu sein. Und Minderheiten haben es nun einmal schwer.

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